Als ik het haal – een uitspraak die je liever niet hardop uitspreekt, maar in sommige situaties wel denkt.

Een moeilijke opdracht of een deadline kennen we allemaal. Maar wat als je ongeneeslijk ziek bent?! En je elke dag niet weet hoe – en óf je wakker wordt?!

Bij ons thuis was “als ik het haal..” een uitspraak die relatief vaak werd uitgesproken door mijn vader. Niet omdat hij negatief was ingesteld. Integendeel juist!

JAREN 90

Mijn vader kreeg op 44- jarige leeftijd te horen dat hij de ziekte A.L.S had. Vanaf zijn 40e jaar ontwikkelden zich de klachten (uitval, krachtverlies, kramp, spierpijn, (dingen laten) vallen en door de heupen zakken)

De fitte brandweerman, voetballer en vader van 8 kinderen moest de aftakeling van zijn lichaam leren accepteren, want met A.L.S. is de levensverwachting max 3 – 5 jaar.. Soms zelfs maar enkele maanden.. En in die tijd takelt je lichaam alleen maar af. Je hebt geen betere dagen, de spiraal gaat alleen maar downhill. Al je spieren stoppen met werken! Je ledematen, maar ook je hart is een spier.. Je hersens willen wel, maar je lichaam reageert niet meer. Alsof je bevroren bent in je eigen lichaam..

(Irene met vader Evert - 1991 - Irene 3 jaar - Evert 46 jaar)

In de jaren 90 was er geen medicijn of oplossing. Alleen pijnstilling of levensverlengende oplossingen zoals rolstoelen en beademingsapparaten. Wel waren er trails met medicijnen. Proefkonijn, om te zien of iets werkt. Mijn vader heeft hier meermaals aan meegedaan. Want baat het niet, dan schaadt het niet was zijn instelling.

Uiteindelijk moest mijn vader op 53 jarige leeftijd de strijd opgeven en is hij door toedoen van longontsteking overleden. Zijn spieren (longen/hart) konden het niet meer aan.

13 jaar heeft hij met deze ziekte geleefd! Door de positieve instelling, zijn strijdlustige houding en kracht heeft hij kunnen doorzetten - en achteraf gezien misschien toch door de trail met medicijnen..?

Ik als meisje van 10 jaar heb mijn vader alleen ziek gekend. Het hele ziekteproces en overlijden is als een rode draad in mijn opvoeding, puberteit en nu volwassen leven. Het maakt je tot wie je bent.

HEDEN

Nu in de moderne tijd waarin de informatievoorziening als internet en social media bestaan, wordt de bekendheid van A.L.S. steeds meer. Denk aan de online ICE bucket challenge, of de Amsterdam City Swim.

Graag dragen ik en mijn man bij aan de bekendheid van de ziekte A.L.S en willen wij geld genereren voor onderzoeken en medicijnen. Want geld voor onderzoek moet komen vanuit de sociale pot. Omdat er geen financiële belangen zijn voor de overheid en de farmaceutische industrie – ( in de volksmond ‘winst’)  Zullen deze dus niet investeren in onderzoek en medicijnen!

A.L.S ik het haal

Daarom willen wij graag bijdragen aan dit goede doel! Wij gaan de ijskoude 6500 kilometer sneeuw en ijs trotseren in Scandinavië! Met als doel zoveel mogelijk ‘pegels’ te verdienen voor A.L.S!!