Ruim een jaar geleden heeft mijn lieve moeder de diagnose ALS gekregen. Ineens staat de wereld op zijn kop en gaat alle hoop verloren omdat er helaas nog geen remedie is voor deze slopende ziekte.

Het is vreselijk om te zien dat een gezond persoon in korte tijd, meestal slechts enkele jaren, heel snel aftakelt en het vermogen om te kunnen lopen, praten, eten en uiteindelijk ademen verliest, en zich daar volledig bewust van is. Vaak duurt het ook nog eens lang voordat de diagnose wordt gesteld omdat andere ziektes moeten worden uitgesloten. Er gaat daardoor vaak kostbare tijd verloren.
In het algemeen verloopt de ziekte dusdanig snel dat de patiënt en mantelzorger(s) continue achter de feiten aanlopen en zich een weg moeten banen in een wirwar van regels en instanties. Het leidt tot zeer schrijnende situaties voor mensen van wie het leven al uitzichtloos en zwaar is.

Nu ik hier zelf als mantelzorger mee geconfronteerd ben, kan ik me beter verplaatsen in de situatie van anderen en lees ik vele verdrietige verhalen van mensen die er soms helemaal doorheen zitten.
We hebben zelf het afgelopen jaar gemerkt hoe fijn het is om af en toe in het zonnetje gezet te worden, zoals tijdens de ALS familiedag, of met een onverwachte lieve verrassing van familie of vrienden. En nu hebben we ook nog het geluk dat we onze moeder mogen verrassen met een super uniek huiskamerconcert van OG3NE, die stemmen hebben als engelen. We voelen ons vereerd en zijn super blij dat we dit onze moeder nog kunnen gunnen in haar leven!

Daarom zou ik graag wat terug willen doen en wil ik de "warm bath" challenge beginnen. Graag zou ik jullie willen vragen te doneren aan de Stichting ALS zodat er verder onderzoek gedaan kan worden, in de hoop dat een remedie gevonden kan worden om de ziekte te stoppen danwel te vertragen. Ik zou als tegenprestatie, een aantal lotgenoten en hun mantelzorger(s) willen verrassen met een mooie bos bloemen zodat het voor hen ook even mag voelen als een warm bad. Hoe meer er gedoneerd wordt, hoe meer mensen ik – uiteraard voor eigen rekening – in het zonnetje wil zetten. En wie weet ken je zelf ook nog iemand die ernstig ziek is en een mantelzorger heeft die wel een warm bad kan gebruiken. Dus ik daag jou ook uit om iemand een warm bad te bezorgen!